11ème Journée des Maladies Rares : Montrez que vous êtes rares et intéressés

A l’occasion de la 11ème journée internationale des maladies rares, l’Institut Pasteur de Tunis (IPT) et ses partenaires l’association la Recherche en Action, l’association des Jeunes chercheurs de l’IPT et la cité des sciences se mobilisent…

Ensemble ils oeuvrent pour sensibiliser la communauté scientifique et le grand public au sujet des maladies rares et leurs particularités en Tunisie.
Une série de conférences assurées par des médecins et des chercheurs du domaine seront ouvertes au public le mercredi 28 février 2018 à la Cité des Sciences de Tunis (Auditorium Pavillon Explora) de 14h à 17h. Ces conférences porteront sur les caractéristiques des maladies rares en Tunisie, notamment les maladies génétiques de la peau, les formes rares du diabète ainsi que les maladies cassantes de l’ADN. Ces conférences seront suivies par une projection vidéo et un débat entre jeunes chercheurs-biologistes-médecins et société civile afin de sensibiliser le public à cette problématique et mettre en lumière l’importance des défis à soulever pour une meilleure prise en charge des patients.

Cette journée sera clôturée par une exposition des tableaux de peinture réalisés par des jeunes talents (élèves, lycéens et étudiants) portant sur la thématique des maladies rares. Les meilleures œuvres seront couronnées par une remise des prix.

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Selon la définition retenue en Europe, une maladie est dite « rare » si elle touche moins d’une personne sur 2000.
Près de 8000 maladies rares sont recensées dans le monde. 80% parmi eux sont d’origine génétique. L’interférence des causes environnementales n’est pas exclue.
La plupart des maladies rares se déclarent à la naissance et peuvent avoir des conséquences sur les différents aspects de vie de la personne concernée. Souvent les malades en souffrent toute leur vie, surtout ceux touchés par des handicaps complexes et difficiles à surmonter. Les traitements proposés pour ces situations se limitent à en diminuer les symptômes.

En Tunisie, on dénombre plus de 400 maladies rares d’origine génétique causées principalement par la pratique de coutumes ancestrales à savoir les mariages consanguins. Ces mariages augmentent la fréquence d’expression des gènes malsains, ce qui multiplie par conséquent le risque d’apparition d'une maladie rare génétique.

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