Publié le 06-03-2018
Création d’une Association des Malades du Cancer (AMC) Des patients pour les patients
Sept anciens malades du cancer et parents de malades, soutenus par de nombreuses personnalités du monde des arts, du sport et des sciences, ont décidé de se regrouper au sein d’une association de patients, l’Association des Malades du Cancer (AMC), qui a officiellement obtenu son visa le 29 septembre 2011. Son credo, informer, prévenir, sensibiliser, accompagner. Son slogan, « Ensemble, nous défions le cancer »
Il s’agit là d’une première en Tunisie qui connaît, comme dans l’ensemble des pays industrialisés, une recrudescence des cas de cancer (lire ci-dessous, données épidémiologiques). Face à cette maladie, trop souvent mortelle mais que l’on peut soigner, notamment quand elle est dépistée à temps, les patients sont souvent seuls, presque toujours mal informés. Un long combat les attend pourtant. Une épreuve qui serait certainement moins lourde à affronter s’ils étaient mieux entourés, plus soutenus dans leur lutte contre la maladie mais aussi dans leurs démarches et la connaissance de leurs droits. La famille joue à certains égards un rôle essentiel. Mais pas seulement. De plus en plus, se fait sentir ce besoin impérieux des patients de se regrouper, de se mobiliser, les uns avec les autres, les uns pour les autres. L’expression « l’union fait la force » prend ici tout sons sens.
C’est partant de ce constat que Raoudha Zarrouk, qui s’est longuement battue contre sa propre maladie (lire son parcours) mais aussi pour d’autres malades, s’est attelée à la création de l’Association des malades du cancer (AMC), l’une des rares associations de patients en Tunisie.
Les objectifs de l’AMC se divisent en donc trois grands volets : le premier concerne la prévention et l’information, le second est consacré au soutien de la famille du malade. Enfin , le dernier s’attache aux droits du malade aux traitements les plus innovants reconnues mondialement .
L’association se veut à mi-chemin entre le médecin et le malade. Elle prend le relais là où la fonction du médecin s’arrête afin de prendre en charge d’autres besoins des patients tels que l’écoute et le soutien psychologique. D’autre part, un grand nombre de cancers sont diagnostiqués tardivement, ce qui a un impact négatif sur le traitement dans la mesure où le facteur temps est primordial. C’est pourquoi l’AMC a également fait du dépistage l’un de ses chevaux de bataille. Elle mise ainsi énormément sur la prévention et planifie des campagnes préventives de grande envergure qu’elle entend mener sur l’ensemble du territoire national, en collaboration avec les institutions et professionnels de la santé concernés, ceux-ci demeurant des partenaires majeurs des actions à organiser sur le terrain.
L’AMC constituera en outre le lien entre les malades et les diverses institutions publiques et privées pour que tous les malades aient accès aux soins. Et, pourquoi pas dans un avenir proche, un projet qui tient à coeur, la création d’un foyer pour les malades et leurs familles à proximité du local de l’association et de l’Institut Salah Azaiez, à Bab Saadoun. « Avec attention, amour et sagesse, nous serons votre soutien » tel est le message de Raoudha Zarrouk, Présidente de l’AMC.
Plusieurs personnalités tunisiennes tels que le réalisateur Férid Boughedir ou Ali Baaboura connu de tous les amateurs de foot, font partie de cette association et ont tous côtoyé d’une manière ou d’une autre la maladie, que ce soit par le biais de leur travail ou dans leur vie personnelle.
Le 21 décembre 2011, le local de l’association situé au 24 rue Florian, à Bab Saadoun a pour la première fois ouvert ses portes au public. Puis, la conférence de presse, la première d’une longue série, a permis aux invités et représentants des media d’écouter des professionnels de la santé apporter un nouveau regard sur le cancer, celui des patients. C’est la première fois, pas la dernière. « La maladie », pour reprendre l’expression de Raoudha Zarrouk, « n’a qu’à bien se tenir. Je n’hésite pas à dire et redire son nom, contrairement à ce qui se fait d’habitude chez nous où l’on n’ose même pas le prononcer, pour qu’elle cesse d’être tabou, pour ne plus avoir peur : cancer, cancer, cancer… ! »
