Publié le 06-03-2018
Hémophilie : état des lieux en Tunisie
Chaque année, le 17 avril, on célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie aux quatre coins du monde dans le but de mieux faire connaître l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires.
Cet événement est essentiel car une meilleure connaissance de cette cause permet d’améliorer le dépistage et l’accès aux soins de millions de personnes encore privées de traitement.
A Tunis aujourd’hui, le laboratoire Novo Nordisk a soutenu une conférence de presse donnée notamment par Pr Emna Gouider du CHU Aziza Othmana de Tunis, responsable du traitement de l’hémophilie, qui a parlé de la situation de la maladie en Tunisie, des conditions de dépistages ainsi que de sa prise en charge notamment par la CNAM, s’agissant de traitement généralement onéreux. Etaient également présentes à cette rencontre Mme Kawther Zahra, physiothérapeute et Dr Mounira Khayat, en présence de M. Jean-François Courtet, directeur général des laboratoires Novo Nordisk pour la Tunisie.
L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte quasi-exclusivement les garçons. C’est une maladie orpheline et la Fédération
Mondiale de l’Hémophilie (WHF) estime à environ 400,000 le nombre de personnes souffrant d’une hémophilie dans le monde.
En Tunisie, le dernier recensement datant de 2010 (Comité Médical National Hémophilie) estime à 350 ce nombre de personnes hémophiles, pour un nombre théorique voisin de 800.
Si en Tunisie l’accès aux soins et aux traitements des personnes vivantes avec une hémophilie est un droit acquis, il n’en demeure pas moins que des efforts soutenus sont à déployer afin de mieux informer sur cette maladie, d’améliorer la prise en charge des personnes hémophiles et leur permettre une meilleure intégration dans la société.
Au cours des dix dernières années, l’évolution de la prise en charge de cette maladie en Tunisie a permis une amélioration de l’état de santé des patients grâce aux efforts concertés des médecins et des autorités.
Cependant, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle sans oublier la difficulté rencontrée parfois en termes de prise en charge.
Les objectifs à venir sont de rendre autonomes les patients (auto-traitement) et de prévenir les complications de la maladie par un traitement et un suivi régulier dont il faudra définir les modalités. L’hémophile pourra ainsi se traiter à domicile, les complications pourront être traitées à temps, voire même prévenues, et la personne atteinte d’hémophilie aura une qualité de vie proche de la normale.
L’hémophilie ne doit plus être un handicap, et les personnes qui en souffrent doivent pouvoir contribuer à la vie économique de leur pays et être intégrées.
La Journée mondiale de l’hémophilie 2015 met l’accent sur l’importance de « Former une famille solidaire ». Il est indispensable que les personnes atteintes d’un trouble de coagulation forment une famille et un réseau pour les aider et les accompagner. Par ailleurs, cette famille et ce réseau solides peuvent contribuer à promouvoir la cause afin de mieux la faire connaître et d’améliorer le traitement pour tous. L’attention, le soutien et l’appui passent en très grande partie par les familles élargies qui prennent diverses formes : équipes médicales, amis, collègues et proches.
